概觀性問題
阿滋海默症對其患者與照護者的生活帶來極其重大的影響。 ACAD計劃希望可以讓我們的後代免受阿滋海默症所帶來的困擾。目前依然沒有可以有效治癒阿滋海默症的方法。阿滋海默症的藥物發展其中一個困難之處在於，我們還沒有足夠了解該疾病在全球不同族群的致病機轉。在疾病初期，患者主要的症狀可能是輕度記憶喪失。漸漸地，阿滋海默症患者可能無法準確辨認自己的家人和朋友，或缺乏與他人有效交流的能力，這對患者和照護者來說都會產生巨大的照顧負擔。大多數阿滋海默症研究都集中在歐裔族群。近年來，非裔美國人和拉丁裔開始引起阿滋海默症研究界的關注。然而，亞裔族群在阿滋海默症研究中的代表性仍然不足，特別是基因研究。因此 ACAD計劃 將組建第一個大型亞裔美國人和亞裔加拿大人的阿滋海默症基因資料庫。ACAD計劃 的最終目標是為亞裔美國人和亞裔加拿大人開發更可靠的阿滋海默症診斷方式、更準確的風險預測以及更有效的治療和照護服務。
透過全基因組關聯研究 (GWAS)， 科學家發現了許多與阿滋海默症相關的基因，並藉此對這疾病有更深入的新見解，並認識到新的藥物靶點。然而，這些研究主要納入的是歐裔的參與者，由於缺乏亞裔參與者，又對亞裔美國人的阿滋海默症基因了解有限，因此未可知這些發現是否通用於亞裔族群。亞裔美國人士約占美國總人口數的 6%。目前亞裔人士在醫學研究的代表性遠低於此比例，因此我們需要為亞裔族群投資更多研究資源。
基因組 (genome) 是生物體內完整的去氧核醣核酸(DNA)序列。每個人都有高度相似但略有不同的基因組，這些差異可以解釋一些個人特徵，例如面貌特色或是身高等。研究人員開發了一種稱為全基因組關聯研究 (GWAS) 的方法，用來發掘導致這些個人特徵產生的基因。相同地，許多遺傳基因與疾病的風險有關。事實上，科學家已發現阿滋海默症與某些基因變異相關，其中研究最全面的一個基因突變即是載脂蛋白 E4 （APOE4）。 因此GWAS 研究是可以有效幫助科學家識別與阿滋海默症相關的基因變異。
欲發現疾病的基因風險因子，最重要關鍵是要具備大量且高品質的基因資料庫。由於一些基因變異十分罕見，研究人員需要透過大量資料方可正確識別特定基因與阿滋海默症之間的任何關聯。此外，不同種族的基因也會有所不同。基於白種人參與者的研究結果可能無法完全通用於其他種族。我們需要亞裔人士參加研究以識別特定存在於亞裔人士的阿滋海默症的基因風險因子。
若您參加 ACAD計劃，我們將邀請您提供唾液樣本。在特定招募地點，您也可選擇提供血液樣本。這些生物樣本將提供基因資訊供研究人員了解它們是否與阿滋海默症相關。
除了生物樣本之外，參與者將被邀請填寫與生活習慣和人口資料相關的問卷、並完成關於病史的問卷和認知功能測驗。這些問卷將幫助研究人員更好地了解環境因素在阿滋海默症致病機轉所扮演的角色。
血漿主要組成血液中液體的部分。血漿在醫學研究和治療中扮演著重要角色，因為它可以作為生物標記（生物標記是幫助確定疾病是否存在的指標）。您可以選擇是否為ACAD 計劃提供血漿樣本。如果您選擇提供血漿，ACAD計劃 將對其進行研究分析，以用來驗證是否可使用血液檢測診斷阿滋海默症。
由於治療方法還至少需要數（十）年的時間研發，因此此研究的成果或將無法對參加者帶來直接的個人好處。由於本研究的基因分析方法是為大樣本基因資料所設計的，並不適用於個人的臨床用途， 因此我們將無法通知參與者個人基因分析的結果。
參與 ACAD計劃對整個社會的貢獻是極大的。我們將能夠更好地了解亞裔美國人的阿滋海默症基因因子，並能夠為亞裔美國人開發更有效地診斷方法和建立更準確地疾病風險預估模型。若與其他種族的資料合併分析，我們也將更容易發掘更多共同的阿滋海默症基因因子。ACAD 計劃希望可以為各社區效力、提供各社區參與研究的機會以及失智症的衛教服務。透過參與本研究，希望您能了解更多關於此疾病的訊息。
參與本研究可能涉及的風險包含喪失基因遺傳資訊的隱私權。由於您的基因遺傳資訊與您家人及其他有血緣關係的親戚有一定程度的相似性，因此您親戚的基因遺傳資訊或可用來識別您，反之亦然。
與所有人類研究一樣，任何儲存在計算機系統內的資料是有可能遭到侵入，導致您的家庭或病史的資訊不幸洩漏，然而這風險微乎其微。本研究將採取多種保護措施來最大幅度地降低此一風險。
ACAD 計劃是由美國國家老齡化研究所 (R56-AG069130) 和賓州大學佩雷爾曼醫學院病理學和檢驗醫學系所資助的。您可以透過此連結找到 ACAD 團隊。
隱私相關的問題
從過去的研究，我們發現與疾病相關的基因或許會出現在從未探討過的基因段落，因此全基因組關聯研究需要納入整個基因組。 全基因組關聯研究需要大量的基因資料，以達到統計遺傳學上的顯著意義。達到此一標準的基因變異發現一般是能被反覆驗證的，且是遺傳學的黃金標準。
這些基因資料可以透過多種方法進行分析；隨著更多基因樣本的收集或後續醫療資料的追蹤，科學家們可經由重複分析您的資料，而取得新的基因發現。因此，最為重要的是，本研究將提供寶貴的基因資料供許多核可過的科學家詳細研究與使用。
您的數據將受到保護，並且僅提供給致力於保護您的資料和隱私的合格研究人員使用。研究人員需要提交一份申請，該申請將由國家老齡化研究所阿滋海默症遺傳資料中心 (NIAGADS) 審查。研究人員僅能就申請書中陳述的研究用途使用您的資料。
另外，您有權利隨時退出我們的研究。
所有資料都將被去識別化並儲存在 ACAD資訊協調中心所管理的安全伺服器中，伺服器有防火牆保護。去識別化資料也將透過國家老齡化研究所阿滋海默症遺傳資料中心（NIAGADS） 詳細審查後與學術界共享。研究人員需要同意保護您的資料，並且僅將資料用於核准的研究項目，方可取得ACAD的資料。
不，所有共享資料都將完全去識別化，換言之，共享資料中不包含可以將您的資料與您的身份聯繫起來的訊息。此外，申請共享資料的研究人員及其機構必須先同意他們不會試圖從您的資料中辨識您的身份，並簽署資料使用協議書以保護您的隱私。
參與 ACAD計劃的風險被定位為最小風險。最小風險的定義是「研究中所可能面對的傷害或不適的機率和程度並不會超過日常生活中或例行身心檢查中會面臨的程度。」
程序相關問題
請使用聯繫表格與我們聯繫，我們會盡快回覆。
招募小組將與您聯繫並詢問一些相關問題，以確定您是否適合參加本研究。欲知詳細流程，請查閱此連結。
不，此計劃是以研究為目的，我們收集的資料並不足以滿足臨床醫療的需求。
是的，您可以隨時向邀請您參加的招募小組聯繫並表達退出 ACAD計劃的意願。
當ACAD 計劃結束 (也即本計劃已招募最後一名參加者、按時間表完成預定的目標、資料已被審視、清理和保存以供研究發表使用)，各區域的研究主持人將繼續維護資料的隱密性。根據 NIH 記錄保留和存取政策，含有參與者身份的研究資料和原始文件需以安全方式保存，並確保在研究完成或發表後的3 年內不被銷毀。這也是知情同意書 (ICF) 和 HIPAA聯邦法規所允許的。